У Шевчука было песня со словами "Умирали пацаны страшно, умирали пацаны просто". Песня эта про войну, но вообще она могла бы быть про всех, кто болеет миодистрофией Дюшенна. Потому что ею болеют только мальчики.
На настоящий момент эта болезнь на настоящий момент неизлечима.
И вот у нас мальчик Добрыня, именно с диагнозом "прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна". При этой болезни мышцы организма постепенно умирают - снизу вверх, начиная с ног. Процесс начинается примерно в 10 лет, Добрыне уже 14, он передвигается на инвалидной коляске, а руки у него тонкие - примерно как три пальца взрослого мужчины.
Добрыня живёт в городе Абакан. Как там выглядит "доступная среда", и как работает соцзащита, психологическая поддержка для инвалидов и их семей, что там по части отношения окружающих - ну, можете представить. Для местных врачей и социальных работников Добрыня - первый человек с этим диагнозом.
Но зато у Добрыни очень организованные и мотивированные родители, которые действительно сделали для сына всё, что возможно в городе Абакан небогатым людям.
Хотя о миодистрофии узнали поздно, до того лечили мальчика от "гепатита неясной этиологии" и "невыраженного тонуса". Лечили Добрыню разнообразно, в различных лечебных учреждениях. Лечили, в том числе, физическими упражнениями - мотивированные родители даже купили спорткомплекс, и столь же мотивированный мальчик с умирающими мышцами ног часами делал ненужные ему болезненные приседания. Делал пока мог, ждал, что ноги (которые тряслись после тренировки и страшно болели) окрепнут.
Установка диагноза сопровождалась сообщением: "Какая реабилитация? Это неизлечимо. Живите с миром сколько Бог отпустит".
Но родители Добрыни - очень организованные и мотивированные люди. Они всё нашли сами. Нашли для Добрыни иностранный препарат, который не продаётся в России - сами ищут оказии, сами оплачивают. Они переехали ради сына из городской квартиры на землю - чтобы Добрыня мог гулять на улице. Купили массажный стол, пассивный велотренажер, сделали уголок для растяжек сухожилий, купили дыхательный тренажер. Выбили - первые в истории - из органов соцзащиты города Абакана электрическую коляску. Каждый год летают с Добрыней на реабилитацию в московскую область.
Кстати, чтобы переехать на землю влезли в ипотеку, что отдаёт каким-то запредельным, я бы сказал, оптимизмом и решимостью.
Добрыня кстати такой же, на всех фотографиях улыбается.
Ещё у Добрыни вокруг позвоночника установлена металлическая конструкция. Это уже недавнее приобретение: в какой-то момент отказали мышцы, держащие спину, и Добрыня согнулся. Жить скрюченным крайне тяжело, и пацану сделали операцию, просто чтобы можно было нормально дышать. Он и дышит, насколько может.
И вот тут как раз проблема. Потому что дыхание и всё, что с ним связано, тоже требует мышечных усилий, а мышцы постепенно умирают. И у Добрыни уже плохо работает шея. Он не может сам кашлять.
Без этого нехудожественного процесса в легких и бронхах застаивается жидкость. А застоявшись гниёт - это называется "воспаление лёгких" и в том состоянии, в котором живёт Добрыня, почти не лечится.
На настоящий момент разными столь же нехудожественными способами от жидкости в горле Добрыню избавляют мотивированные и организованные родители пр и моральной поддержке младшей сестры Ульяны. Но эти способы не только неприятны, но и просто не вполне эффективны. А пневмония уложит Добрыню в реанимацию, и неясно, сможет ли он оттуда выйти.
Оставить Добрыню дома с мамой, папой и сестрой Ульяной стоит 470 тысяч рублей. Но их очень, очень нужно собрать ДО нового года. Потому что потом - каникулы, и момент, когда мальчик получит свой прибор, ещё будет отложен, а времени - мало.
Поэтому я очень прошу помочь. Я понимаю, что все перегружены проблемами, денег не хватает. Но тут действительно поджимает время.
И ещё - очень не хочется, чтобы вся та неимоверная энергия, с которой живут родители и сам Добрыня пропала зря из-за нехватки денег. Этот тонкорукий мальчик на инвалидной коляске вообще-то отличается непоседливым нравом и склонностью проверять на прочность родительские границы. Четырнадцать лет же.
И мальчик очень, как и родители, мотивированный и организованный.
Как только сумма хотя бы приблизится к нужной - купим.
Помочь можно тут:
https://fond.predanie.ru/blago/340587/
Про перепост сами понимаете.
